Min Stora Dag 170413

Standard

Skärtorsdag 170413

Organisationen Min Stora Dag ger sjuka barn olika upplevelser varje månad. En gång om året utser Astrid Lindgrens Barnsjukhus ett barn som får en EXTRA stor upplevelse. I december ringde en sjuksköterska till mig och talade om att de i år hade valt att nominera Olivia. Vi har träffat en representant för Min Stora Dag och planerat. Många har velat tipsa Olivia på resor, shoppingrunda, ny dator eller olika kändisar som hon kunde önska få träffa. Hon funderade och funderade, men tankarna ledde hela tiden mot samma mål. Idag var det dags att få uppleva sin drömdag…

Olivia och hennes kompis har laddat för denna dag ett tag. Det var lite svårt att somna igår kväll men ändå var de uppe ganska tidigt för att hinna göra sig iordning.

Plötsligt när jag tittade ut genom fönstret kom en hummer-limousine och backade mot vår port…

Att åka limousine var verkligen som en dröm! I tunnlar släcktes bilen och badade i en färgsprakande neonkaskad. Vi fick en sightseeing genom hela den kungliga huvudstaden. Ingen såg oss inne i bilen – men längsmed gatorna stod folk och gapade, fotade och pekade på det vackra, vita fordon som förde oss framåt.

Vi landade till slut på St Eriksgatan, där en vän till mig med dotter väntade tillsammans med Min Stora Dag, managern för FO&O och Oscar Enestad. Vi väntade in Felix Sandman innan vi gjorde oss redo för Laserdome. Jag fick också vara med!!! Det var grymt roligt. Lagen vann varsin match och Oscar var bäst av alla! Adrenalinet flödade när vi sprang i labyrinterna.

Efter detta tog vi taxi till Berns salonger, där en asiatisk lunch väntade. Vi två mammor blev placerade vid ett bord och Olivia, kompisarna, killarna, managern och representanten för Min Stora Dag satt vid ett annat. Det var supergod mat och i efterhand har vi fått höra att det var väldigt trevliga samtal även vid deras bord. De fick veta en del hemligheter och fick svar på flera av sina frågor.

Lunchen avslutades med att vi tog oss till övre plan, där vi i lugn och ro kunde ta kort, skriva autografer och spela in videohälsning. Killarna fick öven varsitt armband som Olivia och hennes kompis gjort; FO&O AGAINST CANCER.

IMG_20170413_183720_426

Vi tog en promenad från Berzelli Park, via körsbärsträden i Kungsan, till Hötorget, där vi inhandlade rosor. Vi gick via Kungsgatan till Drottninggatan, där vi kunde följa vägen för den fruktansvärda tragedi som inträffade på platsen förra fredagen. Vi stannade till vid de olika öar av blomsterhav som tornade upp sig som vackra, men tragiska, vågor av minnen, saknad och omtanke om de som föll offer för terrordådet. Vi lade ner våra rosor på dessa platser och det ofattbara, som vi följt via nyhetsbevakningar, sjönk in som en tung, bottensökande sten. Hundratals post-it-lappar med olika budskap tapetserade den träskiva som tillfälligt täcker den ingång till Åhlens som ska leda in till parfymavdelningen, men som nu istället lämnar efter sig en unken doft av tjutande lastbilsdäck, vansinne, blod och ursinne. Att tusentals människor har klätt denna plats med blommor och budskap om kärlek och fred, oavsett religion, gör att platsen också kan färgas av en ljuvlig doft av kärlek och medmänsklighet. Vi lämnade en ros på en polisbil ovanför Sergels torg innan vi lämnade en bukett bland många andra nere på plattan.

20170413_153419

Vi avslutade vår citytur med en fika vid Gallerian, för att samla ihop och få bukt med alla känslostormar inom oss.

Vilken dag!!!! För Olivia var det en riktig drömdag och hon fick dessutom ett väl påkostat presentkort på Kicks samt biobiljetter från Min Stora Dag.

För de kompisar som var med var detta ”the dream of their life”. De var särskilt utvalda och jag tror att det kommer stärka dem för en lång tid framöver!

Tack till Oscar, Felix, Elin, Ten Music Group och – framförallt – Min Stora Dag!!!!

20170413_142924

 

 

Statusuppdatering feb 2017

Standard

Fredag 170203

Det var länge sen! Jag saknar bloggen och jag har fått fina meddelanden från läsare som saknar bloggen och ser fram emot ett signerat ex av min framtida bok. Jag tackar för förtroendet! 

Jag lovade att höra av mig då och då för att ge en uppdatering av hur läget är. 

Vi träffar inte längre sjukgymnasten lika ofta, Olivia har ett träningsprogram att följa och så träffar vi Emelie då och då för att stämma av. Under vårt senaste besök hos henne blev hon imponerad av hur långt Olivia har kommit. Hon märkte att haltandet i stort sett var borta och att högerbenet är helt rakt. Det visade sig också att Olivia tränade hårdare än vad som var tänkt – hon går ner i 90 grader när hon gör benböj längsmed väggen, men hon behövde bara gå ner hälften. Nästa mål är att kunna springa några steg! Olivia avslöjade att hon ”råkat” springa när det var basket på gympan och hon sprang för att ta bollen. När hon försökte springa i korridoren började hon tänka för mycket hur hon skulle bete sig; det sker inte automatiskt. Vi ska prova på andra sätt och målet är att hon ska kunna springa några steg. Siktar du mot stjärnorna kan du nå ända upp till trädtopparna! 
Olivias hormonbalans i kroppen har också stabiliserats och hon hade väldigt bra värden sist. De kommer att fortsätta hålla koll på dessa värden, men det var ett väldigt positivt besked som kom nu i januari. 

Jag anmälde nervskadan som patientskada hos LÖF – Landstingens Ömsesidiga Försäkring. Denna vecka fick vi besked om att de efter en lång utredning som bollats mellan olika sjukhusavdelningar har kommit fram till att Olivia har rätt till ersättning – ett fel har helt enkelt begåtts. Det kändes som en viktig upprättelse. 

Som jag skrivit om tidigare så har Olivia utsetts av sjukhuset att få årets stora upplevelse – En Stor Dag genom Min Stora Dag. Efter telefonkontakt med föreningen ska vi nu träffas i stan på söndag för att planera för detta. Vi får se vad det blir…

Annars mår Olivia bra och ser fram emot att mello-cirkusen nu drar igång. Vi ska åka med familjen till Växjö och se både genrep och lördagsfinal. Vi ska heja fram The Fooo. Ja, de har nu bytt namn till FO&O, men det vill vi inte vänja oss vid än så länge… Får vi möjlighet att träffa dem i Växjö så kommer vi att fråga dem hur de tänkte när de bytte till det namnet. Det hade ju varit så lätt att bara ta bort ett O, när Ogge nu hoppade av, och  helt enkelt kallas The Foo… 

#fuckcancer #fooofamily #tfc #foando #mello 

Avslut

Standard

Söndag 170115

Jag körde hårt i gymmet även idag! Nackdelen med att inte kunna gå till gymmet på ett tag, i mitt fall på grund av sjukdom, är att det är så jobbigt att komma igång igen. Fördelen med att pressa sig själv och köra varje dag är att det är lättare att se framstegen och att det går snabbare att komma i form igen. I början på veckan gick jag snabbt på löparbandet i 40 minuter, sen körde jag intervaller, gick mest men sprang två minuter då och då, i 45 minuter. Helt slut! Idag gick jag i 25 minuter och sprang, i bra tempo, i 25 minuter. Benstyrkan och armstyrkan måste jag också jobba upp. I november kunde jag lägga på mer vikter, men nu får jag kämpa med mina reps. Men det gick lättare idag än igår och det kommer att gå ännu lättare imorgon. De senaste träningspassen har min vinnarskalle boostats av Magnus Röhlander. Jag kan varmt rekommendera hans bok ”Bli en vinnarskalle” om du vill jobba med mental träning. 


Olivia var på bio igår med tre av sina bästa kompisar, vilket är ett fantastiskt framsteg! Att hon har nått dit, som hon har längtat och strävat efter under sjukdomstiden, rullstolstiden, rehabtiden! Det känns magiskt och ofattbart och värmer så otroligt mycket i mitt hjärta. I eftermiddag är det dags för en ny kompisträff, med andra kompisar. 

Själv ska jag spendera eftermiddagen åt att hänga med min kära pappa och titta på handboll på storbildsskärm. Underskatta inte betydelsen av att ha nära och kära runtom dig som månar om dig och vill vara en del av ditt välmående! Inse då också att du ofta får tillbaka för att du själv har varit ett stöd för någon annan. Du kanske inte har tid, lust eller ork att vid alla tillfällen stödja de som du håller kär, kanske för att du har fullt upp med ditt eget. Men sug i dig och ta stödet när det kommer! Ge – och ta! 

Jag hade kunnat vara i Frankrike och bevittnat handbolls-VM på plats. Jag planerade preliminärt en resa med en kär vän. Både hon och jag var i somras osäkra om det skulle gå, pga tid och ekonomi. Jag fick i december inse att min studentekonomi inte tillåter det. Min studenttid tillåter inte heller det. Jag är i ett slags vacuum nu då jag väntar på olika besked den kommande veckan. Tiden för att åka ner till Frankrike var alltså inte den rätta, men det hade definitivt varit galet kul och givande på många sätt! Vi får heja framför TV’n istället! En övertygande seger mot Bahrain häromdagen följs förhoppningsvis upp med en ny bra insats i dagens möte mot Argentina. När vi ändå är inne på sport måste jag nämna att jag gläds åt att mitt älskade Djurgårn har börjat plocka poäng i hockeyn och avancerar uppåt. Jag vill bara att laget ska bort från det hotande strecket ner mot Kvalserien, att gå till slutspel skulle bara vara ett fantastiskt plus som ett avslut på denna säsong. 

Apropå avslut så har jag idag kommit fram till att jag inte kommer skriva lika mycket i den här bloggen. Jag har dragit mig för det. Men mina bästa beslut har jag fattat på löparbandet och det beslutet kom jag fram till idag. Jag har börjat skriva mer sällan och nu inser jag att bloggen inte fyller samma funktion, den lever inte upp till sin rubrik. ”Statistiken blomstrar” kommer det då och då upp på WordPress – fortfarande! Ni är många som läser och ni är många som hör av er med fina meddelanden om att ni inspireras. En del måste läsa innan de går till sängs. Under december månad tillkom nya läsare. Det verkar som bloggen, på något sätt, fyller sin funktion. Men för MIG känns det inte rätt att skriva om helt andra saker än det som rubriken för bloggen anger. Om det händer saker framöver som är relevanta för bloggen så kommer den att uppdateras, det lovar jag. Det kan också vara så att jag kommer att börja skriva på nya bloggar, under andra rubriker, på WordPress. Det kan möjligen också vara så att det kommer en bok så småningom. 

Hela detta bloggskrivande har handlat så mycket om att hålla fokus, att balansera, att vikta olika saker mot varandra och att sikta framåt. En riktig lindans. Jag har inte kunnat föreställa mig ALLA människor som har bevittnat denna lindans, för ni kan ana vad som kan hända om jag hade tittat ner – på åskådarna. Men jag har kunnat ana skaran utifrån hejaropen runtom. Jag har kunnat ana att andra har varit beredda med såväl skyddsnät som redskap för att underlätta balansgången. En balansgång som kommer fortsätta under lång tid framöver, med fortsatt stadig blick, med stark vilja och målmedvetenhet. Men utan alltför många åskådare. Kampen fortsätter och kommer både att skrivas ner och bevaras. Men på en annan plats. Någon annanstans. 

Tack! 

Denna fick jag i år i julklapp av Olivia! En superfin uggla! Hennes lillebror fick en bäver, hennes pappa en pingvin. Nästan lika söta som skaparen själv!

#gym #träning #storytel #röhlander #anicenoise #blienvinnarskalle #avslut #fuckcancer 

Viktiga dagar för återhämtning 

Standard

Fredag 170113

Det har varit två viktiga dagar för återhämtning. Igår städade jag undan julen och storstädade hela lägenheten. Jag älskar julen och allt pynt, men det var också skönt att städa undan allt. Innan jag fått ut vår stora vackra kungsgran var det massor av barr i vardagsrum, hall och trapp. Det blev till att sopa upp eländet, vill ju inte lämna några sådana spår efter mig! Det tog verkligen hela dagen att få ordning hemma, jag började efter att jag skjutsat Olivia och kompisarna till gympahallen och blev klar precis när hon kom hem vid 14:30, då sista lektionen blev inställd. Hon tyckte det var tråkigt att julsakerna var bortplockade, men jag hade förvarnat henne på morgonen, sån tur var. 

Jag hade en hemsk spänningshuvudvärk hela dagen igår, som släppte först framåt kvällen. Jag struntade därför i all form av träning och såg städningen och springet i källartrappen som dagens motion. 

Efter ytterligare en god nattsömn var jag idag redo att simma! Det var över en månad sen jag var i simhallen. Jag tycker det är det ultimata sättet att börja en dag på! Efter 45 minuters hårdkörning var det skönt att sitta i bubbelpoolen i fem minuter. 

På vägen till simhallen lyssnade jag på Power Hit Radio, min nya favoritstation. Det kom en tävling och jag visste svaret. Tänkte att jag aldrig skulle komma först fram, men precis då blev det rött ljus, så jag gjorde en chansning och knappade snabbt in numret. Döm om min förvåning när programledaren som nyss pratat ut i etern plötsligt svarade på mitt samtal! Jag hade rätt att den förvrängda rösten tillhörde Zara Larsson och vann 500 spänn! Jag pratade med ”Basse” ett tag, han imponerades över att jag skulle gå och simma, medan han och den andra programledaren satt och åt kanelbullar under sändningen. En bra start på dagen, minst sagt! Flera av mina vänner tycker att jag vinner ofta, men det vet jag inte. Är du med i många tävlingar och skriker ut till hela världen när du väl vunnit, så kan det ju tyckas hända rätt ofta. Jag har aldrig försökt bli samtal nummer ett till en radiostation och jag är oftast med i tävlingar som innebär någon form av utmaning, som att du ska skriva ett rim eller en motivering. Ibland är jag med i någon Instagram-tävling. Det är kul att tävla och jag älskar att vinna! 

Idag har jag planerat kommande studier, checkat av litteraturlistor och reserverat många böcker på biblioteket. Nästa vecka drar nya kurser igång, medan jag har en tenta för att avsluta den ena kursen och samtidigt inväntar tentaresultat för vetenskapsteorin. 
Jag har också bokat in kompiskalas åt sonen, det blir Laserdome med tio bästa klasskompisarna. Jag tycker det var härligt att han valde hälften tjejer och hälften killar! 

Vi får se vad helgen bjuder på, det finns bara några lösa planer för lördag respektive söndag. Fredagen är helt tom och öppen för förslag. Det är skönt att inte alltid vara inbokad på saker. En sak är säker: idag ska pepparkakshuset bankas sönder och så får barnen se om det smakar gott efter julhelgen…

Ljusstaken är borta från fönstret. Skatan tittar fundersamt ut och funderar kanske när vintern ska vara över. Glasfågeln i krukan bryr sig inte nämnvärt, bara den får fortsätta se till att blommorna inte får för torrt.


#fuckcancer #powersweden #powerhitradiosweden #tjugondedagknutdansargranenut #fredagdentrettonde

Tenta, trötthet, tumörhat

Standard

Onsdag 170111

Jag befinner mig återigen på tåget från Uppsala. Det är skönt att åka tåg – väldigt avkopplande! Ofta utnyttjar jag tiden till att plugga, men båda resorna, tur och retur, används idag till ren avkoppling, med Kent i lurarna. Det gäller att väga vad du bäst behöver och utnyttja transporten till det. Idag är det just detta. Det litteraturseminarium vi hade denna eftermiddag kändes väldigt lugnt för nerverna jämfört med gårdagens pärs, med opponering och sen salstentamen i vetenskapsteori. Jag fick väldigt bra omdöme på såväl PM som min opponering av handledaren, vilket givetvis var otroligt skönt och upplyftande! Tentan då…jag vet inte. Jag räknar med omtenta för frågorna var svåra och omfattande. En del gav upp efter tjugo minuter och kastade in handduken. Jag satt maxtiden, 1,5 timma, och då satt de flesta fortfarande och skrev, chockade över att tiden gått ut. Omtenta den 24/1 lär bli välbesökt…

Dagens skrivutsikt


Jag är så trött, så trött. Jag längtar efter en hel natts sömn. Att jag kommit igång och tränat på gymmet igen känns fantastiskt skönt. Även om jag hållit igång med motionscykling och promenader i jul så är en genomkörning på gymmet något helt annat. 

Barnen är igång med skolan igen och hur skönt det än är med jullov så är nog båda överens om att det är skönt när vardagen, med skola och kompisar, rullar på igen. Vi har ingen väntande kallelse till sjukhuset liggande, men det lär komma vilken dag som helst. Sjukgymnastiken kommer vi inte träffa lika ofta denna termin, men nästa sak är att Olivias lungor ska röntgas. 

På kort tid har jag nu fått höra att en bekant har mist en släkting, medan en annan har fått en negativ cancerdiagnos för en släkting. Jävla skitsjukdom! Jävla cancerhelvete! Vi måste skydda världen från den! INGEN ska behöva gå igenom behandlingarna, INGEN ska behöva följa kampen hos en när och kär, INGEN ska behöva förlora någon i sjukdomen. Det drabbar så många – varje vecka! Det räcker nu! Jag hatar tumörer! Stick och brinn alla tumörer! Eller, som vi alla säger: Fuck cancer!

#fuckcancer

Det som håller oss vid liv

Standard

Måndag 170109

Igår firade vi lillebror på 12-årsdagen. Tolv år! 12! Min ”Lilleman”!!! Han hade bestämt att vi skulle bjuda på Chili con carne och kladdkaka – och så blev det! Vi lagade mat hela dagen och vid 17-tiden började gästerna ramla in. Det härligaste med kalas tycker jag är den härliga gemenskapen. På det sättet är det synd att tre av fyra födelsedagar hos oss är koncentrerade kring jul och nyår. Det blir ett intensivt umgänge under den perioden, då vi också träffas för att fira alla helgdagar. Men det är härligt tycker jag! Det är kärlek! Synd bara att det tar slut så fort. Det är mycket förberedelser – med handling, städning, matlagning och dukning. Sen går det några få timmar av kalaset – och lika plötsligt är det över! Min egen födelsedag om två veckor är det studier i Uppsala på schemat, men de av släktingarna som älskar kalas mest frågade genast vilken annan dag jag ska firas…

Idag har jag suttit och pluggat hela dagen. Det kändes inspirerande att återgå till studierna efter att ha vilat från det under gårdagens firande. Efter lunch gick jag till biblioteket och satte mig – för att få lite miljöombyte. Mer förberedd kan jag inte vara inför morgondagens opponering och tenta. Jag fick ett trevligt telefonsamtal på biblioteket – spännande saker kan vara på gång…

Innan jag gick hem från biblioteket behövde jag hämta ut nya sprutor till Olivia, som jag beställt till Apoteket. Det har blivit en ren vana att gå till Apoteket och hämta hennes medicin, det är ingenting jag reflekterar så mycket över längre. Jag vet att hennes lista är lång; att det fortfarande finns kvar medicin på listan som hon har behövt tidigare, som vissa krämer, flytande Xylocain mot smärtorna i munnen till följd av de hemska blåsor som cellgifterna framkallade. Sen vet jag inte vad det finns mer, men vi behöver dem inte. Jag fick med mig hennes sprutor bara och hoppas att vi aldrig kommer att behöva några andra mediciner. I februari har det gått ett år sedan sista cellgiftsbehandlingen…

Många sitter nu och tittar på Cancergalan på TV. Det är bra att de anordnar dessa galor, för det brukar innebära mer pengar åt forskningen. Alla pengar behövs! Forskningen går framåt tack vare alla dessa frivilliga bidrag till fonden. Tillsammans kan vi förbättra medicinen, på sikt kan vi besegra denna sjukdom! Ingen ska behöva drabbas. INGEN! Vi tittar inte på galan – Olivia tycker att det är ”för sorgsamt”. Det ligger också fortfarande alldeles för nära hennes egna upplevelser och känslor. Hon vill just nu bara förtränga hur det var…

När jag gick hem från biblioteket gick jag nerför en lång backe. Där kom Olivia gående med en kompis, som hon skulle följa till tåget. Jag är ännu inte van vid att hon kan komma gående så där – så fri och ledig, på egna ben. Ingen rullstol, och endast något haltande, som en påminnelse om vad hon har varit med om.

Visst vill vi glömma allting vi har gått igenom, men ofta kommer det ändå små minnen, som plötsligt poppar upp. Det är bra att glömma, men också viktigt att bearbeta, viktigt att minnas för att fortsätta vara ödmjuk inför livet. Det finns mycket att kämpa för i livet, många duster att genomleva, många kamper att genomgå. En del dagar är tyngre än andra.

Ikväll lät jag Peter LeMarcs ljuva röst fylla mina öron…

”Så fortsätt längta, hitta mod.
Våga hoppas, våga tro.

Tro på drömmen, ta ett kliv.
Vält den värld du lever i.
Och va en galning, va naiv.
Det är det som håller oss vid liv.

Det finns ett fönster i ditt rum, och det står öppet dygnet runt.
Du kan se det om du lyfter blicken mot taket.
Därute ropar nån ditt namn, med en tålmodig famn för dig å falla i,
tveklöst och naket.”

”Det som håller oss vid liv” – Peter LeMarc

img_9871

Tröttsamt och snöigt

Standard

Lördag 170107

Vi har varit på landet i några dagar. Det var skönt med miljöombyte – så fort vi svänger in på den slingriga vägen som leder till huset infinner sig ett lugn och jag känner mig väldigt avkopplad. Första natten vet jag inte hur många minusgrader det var ute, men vi hade inte hunnit värma upp huset tillräckligt under kvällen så det blev en frussen natt med dåligt med sömn för oss alla. 

Farmor och bonus-Olle kom på en snabb visit på torsdag kväll, de hade födelsedagspresenter till barnen med sig och bjöd på pizza till middag. 

Jag har behövt plugga en hel del, men idag skickade jag in den PM som ska försvaras under opponeringen på tisdag. Jag har pluggat på vetenskapsteorin och hoppas att jag ska klara tentan på tisdag. Jag blev uppringd av en kurskamrat som insett att hon varken kommer att hinna skriva klart sin PM eller plugga tillräckligt för att kunna skriva tentan på tisdag. 

Givetvis passade vi på att vara ute i snön igår! Pulkorna kom fram och på marken gjordes änglar…

Den snöiga tomten


Vi hade också en spelkväll igår och värmde upp huset med ljus. I natt var det varmt och gosigt och vi sov bättre. Jag känner mig som att jag har festat loss i flera dagar och inte fått någon sömn alls. Det är väl dålig sömn under en tid i kombination med mycket som snurrar runt i huvudet. Det känns som förkylningen börjar släppa nu i alla fall. Att jag längtar efter en riktig genomkörare i gymmet är ett gott tecken. Snart så…

Olivia mår bra. Mellandagsrean är betydligt roligare när hon kan gå och inte sitter i rullstol. Hon har också längtat efter att få rumla runt i snön, vilket inte var möjligt för ett år sen. Det var härligt att se henne ligga i snön och göra snöänglar, med rosiga, glada kinder. 

Hon jobbar på med träningen och det märks att hon gör små framsteg med såväl kondition som balans för varje vecka. 

En representant för Min Stora Dag ringde igår och undrade om Olivia hade några frågor kring val av upplevelse som hon ska försöka ordna åt henne. Olivia tänker och tänker och många kommer med tips och idéer. Något beslut har hon inte tagit ännu. 

I eftermiddags hjälpte Olivia mig att laga till kycklinggryta med kokosmjölk och olika grönsaker, så som vi tror att receptet är i skolan. Barnen har pratat om hur god den är. Vi fick nog till det rätt bra! 

Imorgon kommer nära och kära hem till oss för att fira att lillebror fyller 12 år! Tänk, vad stora mina barn är!