Superhjälte

Standard

Tisdag 151020

Efter en kämpig natt blev jag ändå kvar på sjukhuset till 15:00 igår, så att Olivia fick vara med oss båda. Jag ville också vara med på ronden. Då kände jag inte hur trött jag var. När jag kom hem föll jag ihop i en hög, kändes det som. Min älskade mamma lagade mat till mig och sonen och sen satt vi och pratade och pusslade. Plötsligt kom tröttheten över mig och jag frös. Jag tänkte att jag bara skulle lägga mig ner under filten och vila lite, men efter en stund snarkade jag och sov i 1,5 timma i soffan. Jag trodde inte jag skulle somna sen på kvällen, men la mig samtidigt som sonen vid 21-tiden. Efter en timmas läsning somnade jag och sov tills klockan ringde 06:45. 

På sjukhuset fick de inte en lika lugn natt. De hade det förjävligt rentav. Dels mådde Olivia illa efter cellgiftsbehandlingen och dessutom krånglade foten. Hon kräktes flera gånger. Hon fick inte i sig medicinen igår kväll pga illamående och kväljningar, men morfin fick hon regelbundet även denna natt, så hon kunde sova mellan fotstickningar, kräkningar och kisspauser var tredje timma. Dessutom hade slangen till venporten krånglat igår, en ”kran” öppnades och det rann ut cellgifter i sängen. Den illgula vätskan färgade såväl lakan som Olivias kläder. Det hände precis efter morfinintag, när Olivia var som tröttast. Hon fick kämpa sig upp i rullstolen, byta kläder och sitta uppe medan de bäddade rent. Då satte foten igång och ”hela natten förstördes”, som hon själv säger. 

  
För att komma till Q84 går en Fågelvägen fram. Längs korridoren är det fåglar som konstverk. Under de här veckorna har den känts lite som ”Suckarnas gång”.

Jag var på sjukhuset redan kl 9 i morse. Det har varit mycket spring i rummet. Olivia har varit väldigt trött och ibland inte orkat vara vaken när sköterskor, läkare och andra har tittat in. Hon mådde illa långt in på dagen, vi lyckades bara få i henne lite vatten. När sjukgymnasten kom kl 13 trodde Olivia först inte att hon skulle orka med någon träning. Vi fick i henne vatten, några jordgubbar och en hel banan. Sen kämpade hon stenhårt med böjningar av det opererade vänsterbenet. ”Det går lättare nu”, sa hon, vilket visar att det benet svarar bra på träningen, allt går framåt med det. Hon kunde inte stå upp, det gör ont bara att vidröra högerfoten. Hon testade att sätta ner den i golvet en kort stund. Hon fick också testa att vidröra sin egen fot, vilket var ”obehagligt, men inte lika som när någon annan rör den!”. Så hon ska testa att vidröra den själv nu varje dag, för att vänja foten vid beröring. Efter böjövningar och fottester blev det en boxningsfight. Jag älskar att se hennes Fighting spirit då i ögonen. Den har lyst med sin frånvaro ett tag, när allt bara har känts hopplöst. Men den finns där och kommer fram då och då. Olivia är en superhjälte!

Jag känner på flera läkare att det är jobbigt att pressas av oss. Vi ställer tusen frågor och ifrågasätter, de har läst det mail jag skickade till mottagningen förra veckan, efter missödet med MR. Min man läser på om behandlingar och biverkningar, han kan det mesta om medicinen de vill ge henne. Vi har lite tappat tron på Smärtenheten och läkare, eftersom hon snarare har blivit sämre sedan hon kom in till sjukhuset. Det läggs på nya mediciner, men utvärderas det? De plockar heller inte bort en medicin när de tillför en ny. Vi har förstått att nervkänningar är omöjliga att behandla och svåra att medicinera. Men vi känner oss nödgade att själva ha koll och läsa på. Min man är fenomenal på det. Häromdagen blev en läkare riktigt irriterad och sa till min man; ”Vad tycker DU vi ska göra då, ta bort all medicin?!” Läkaren som var här idag hade vi aldrig träffat förut, han var lugn och saklig och lyssnade på oss, svarade och lät sig inte provoceras. Vi förde också fram våra tankar på ett lugnt sätt, utan att lägga någon anklagelse mot någon. Han skulle konsultera Smärtenheten. Jag får en känsla att läkarna tycker vi är besvärliga. Men det får de gärna tänka, bara de hjälper vår dotter mot bättring! Vi står inte med mössan i hand, nickar och niger mot den välutbildade läkaren, så länge allting inte känns bra. 

Överläkaren/ Professorn på Ortopeden kom också förbi. Han hade tittat på plåtarna från senaste MR och konstaterat att det är ödem/blödning vid sätet som orsakat retningen på nerven. Det är den som har legat i kläm på operationsbordet. Den nerven går sedan hela vägen på baksidan av benet, ner mot den sovande foten. Därav smärtan även i knä och vad. Jag hade inte fattat att den sovande foten hörde ihop med smärtan på skinkan. Jag trodde, som de har sagt, att det var en nerv vid knät som hade legat i kläm och att det onda i sätesmuskeln berodde på hur hade legat eller hur hon ansträngt den sidan för att kompensera för den opererade sidan. På något sätt kändes det bättre att det var en och samma ”skada”. Det kändes också skönt att få det definitivt bekräftat, istället för läkare som säger ”Vi tror att…” och ”Vi antar att…”. Det var skönt att få bekräftat att det är så, förloppet går till på detta sätt, med en ökad stickning när nerverna som repat sig börjar hitta varandra. Hur länge det kan pågå kunde däremot inte ens han säga. 

Olivia somnar hela tiden vid min sida när jag skriver detta. Så fort hon vaknar ger jag henne lite att äta och dricka. Hon har ingen aptit, ”Jag vill inte ha, men äter för att jag måste!”. För att cellgifterna ska gå ur kroppen så snabbt som möjligt så behöver hon äta och dricka. Hon har gått ner några kilo i vikt under de här veckorna. Det tyckte hon själv inte om, även om det inte är något att oroa sig för. Hon berättade  att hon drömmer mardrömmar. När hon vaknade vid ett tillfälle sa hon att hon hade drömt att hon fick en tumör till. Mardrömmar är en biverkning på flera av hennes mediciner plus att det inte är konstigt med mardrömmar med tanke på allt hon har gått/går igenom. 

Dagens glädjeämne var ett meddelande från en person som betyder så mycket för Olivia! Jag läste upp vad han hade skrivit för henne när hon hade det lite jobbigt mitt på dan. Hon kom till ro och somnade. Sen har vi läst det om och om igen! Tänk att ord kan få en att må bättre! Någon psykolog vill inte Olivia veta av, det gjorde hon klart efter psykologens besök igår. Det var inget fel på henne, men Olivia värnar om sin integritet. ”Jag skulle aldrig säga till henne vad jag tänker och känner! Aldrig till någon random!”

Olivia orkar inte med besök på sjukhuset och jag avråder också nära och kära. Få av dem skulle klara av att se henne när hon mår så här dåligt, skriker och krampar av smärtan och obehaget. Det skulle göra för ont i dem, jag vet inte om de skulle klara det. Att se henne kräkas och må dåligt av cellgifterna är jobbigt, men långt ifrån så jobbigt som att vara med om detta. För Olivias skull, men även för deras egen, behöver de hålla sig borta från sjukhuset nu. Jag förstår att längtan är stor och frustrationen är stor över att inte kunna finnas nära och stötta en så kär person i sitt liv. Men det kommer en annan tid, vi måste alla stötta varandra och härda ut. Igår pratade Olivia och jag om julpynt, julkalendrar och ljusstakar. Vi tycker om december månad. På Annandagen fyller hon 13 år!!!! Dit längtar vi, till december! Vi hoppas att vägen dit blir mer och mer smärtfri…

”Hur orkar man se sitt barn lida så?!” var en fråga jag fick igår. Jag förstår, för jag har själv ställt mig frågan när jag tittar på ”Sofies änglar”, gråtande. För att en måste, svarar jag! Pansarvästen måste på, jag måste rusta mig! Det är därför jag ibland klappar igenom. ”Du vet inte hur stark du är förrän styrkan är din enda möjlighet”. Ibland ställer jag mig utanför i några sekunder, ser scenen framför mig vid sidan om. Då förstår jag inte hur jag kan stå vid sidan om sängen och titta ner på min skrikande dotter som vrider sig i smärtor. Jag kan inte göra något, bara se på. Ibland får jag klappa lite på henne, ibland viftar hon bort handen. Sköterskor har varit förtvivlade över vår situation. Jag har kommit till ett läge då jag tänker att detta bara måste genomlidas, varje timma är en timma bort från helvetet. 

”Jag är ingen superhjälte jag, 

men trivs ju ändå bra, med mina lagom snabba ben.

Jag är inte stark, men jag klarar av att lyfta dig, nästan överallt.

Jag flyger inte högt, men svävar ibland,
lätt som en fjäril när du håller min hand.

Jag är ingen superhjälte jag,
men jag klarar mig rätt bra, jag är ganska bra på allt”

Annonser

One response »

  1. Therese, du är visst en superhjälte ❤️ Jag förstår att det ibland känns ensamt, och att du tänker på, att för oss andra går livet på som vanligt. Du är inte ensam, vi är din bomull som finns runtomkring dig. Vi finns här ute, och på minsta vink från dig dyker vi upp. Du behöver absolut nte svara någon. Var rädd om din energi, vi, din bomull finns härute för dig ändå. Styrkekramar Carina

    Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s