Mer pengar till barnonkologin!

Standard

Söndag 151213

Ibland blir jag så less på allt! Igår var det en sådan dag, det märkte ni av mitt blogginlägg. 

Idag är det bättre i Olivias ben, men hostan håller i. Tempen håller sig  under 38 grader och på Q84 sa de per telefon ikväll att vi ska komma in imorgon bitti för kur. Fredagens prover var bra, så det troliga är att detta är ett virus. Hennes lillebror har med mycket sömn piggat på sig och känner sig frisk redan.

Nu blir det första gången Olivia får en A-kur, med bara Doxorubicin. AP-kuren innehöll även Cisplatin. Den långa kuren brukar vara i fem dagar, men nu är vi osäkra om den är en eller två dagar kortare. Imorgon när hon kommer in blir det dropp i sex timmar, kur i ett dygn, sen dropp igen. Om vi räknar rätt borde hon då komma hem på onsdag kväll redan. Det får de höra mer om imorgon, då Olivia och hennes pappa läggs in på Q84. 

Vi ska se till att göra något roligt nästa helg, om Olivia är pigg, vill säga. Pepparkakshuset skulle ha tillverkats idag, men då Olivia inte kände sig pigg, får det bli nästa helg istället. Kanske lite ”Tomteväntan” med vänner, Olivia har paket att dela ut till några kompisar. Sen får vi hålla tummarna att febern håller sig borta under julhelgen, så vi slipper fira jul och 13-årsdag (26/12) på sjukhuset. Men vi måste vara beredda på att det kan bli så. Efter varje AP-kur har hon fått feber en vecka efter att kuren har avslutats. Vi håller tummarna att det var Cisplatin som bidrog till det. 

Om vi måste åka in, hoppas jag verkligen att vi hamnar på Q84. Jag pratade med några föräldrar på senaste sjukhusvistelsen, om att hamna på andra avdelningar. Det är inget någon av oss önskar. På infektionsavdelningen är det instängt, en får inte ens lämna rummet. Att komma ut i köket och ”andas” lite betyder mycket under en lång sjukhusvistelse. Att träffa andra och växla några ord, att se någonting annat än fyra väggar. Att barnonkologin har fått mer pengar för att kunna öka antalet vårdplatser i framtiden är oerhört viktigt. Politikerna har visst lovat det länge och nu finns det med i budgeten och är utlovat till 2016. Personalen på Q84 gör allt vad de kan för att pussla med personal och platser, jag förstår att det inte är lätt. Som alltid är det ekonomin som avgör och här är det allvarligt sjuka barn det handlar om. De kräver specialistvård av personal som känner till biverkningar och åkommor. De mår också ofta dåligt psykiskt av sin jobbiga sjukdom och då är det viktigt att känna sig trygg och vårdas på en plats och med personal som en känner. Hoppas att detta blir bättre i framtiden när de får mer resurser! 

Det får bli allt för idag. Natten tillbringar jag i sängen bredvid min älskade dotter. Nu ska hon få lite honung med mjölk för att lindra hostan. 

Countdown:

AP-kur ✔️ (Doxorubicin+Cisplatin) 4/4

Operation tumör vänster knä ✔️
Operation vänster lunga ✔️
M-kur (Methotrexate) 8/12
A-kur (Doxorubicin) 0/2

Annonser

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s